Setembro é o mês que representa e lembra a importância de tornar pública uma doença rara e que aos poucos vem sendo conhecida no Brasil. A fibrose cística, também chamada de doença do beijo salgado ou mucoviscidose, é genética, ainda não tem cura e atinge uma a cada 10 mil nascidos vivos no País.

Neste ano, em função da pandemia, a campanha Setembro Roxo traz o mote “A gente te entende”, e relaciona os recentes cuidados obrigatórios para a prevenção contra a covid-19 com os costumes de quem tem a fibrose cística. “Muita gente vai se identificar com o tema deste ano. O uso de álcool em gel, máscaras e o isolamento social são há muito tempo, grandes aliados das pessoas com a fibrose cística. São cuidados que tomamos desde que recebemos nosso diagnóstico, e que agora, com a pandemia, se tornaram comuns a toda a população”, explica Verônica Stasiak Bednarczuk, diagnosticada com fibrose cística aos 23 anos e diretora geral e fundadora do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, organização social que realiza a campanha em parceria com associações, voluntários e apoiadores de todo o Brasil.

O mês de setembro foi escolhido para lembrar a fibrose cística pois 5 de setembro marca a passagem do Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da doença e o dia 8 de setembro é o Dia Mundial da Fibrose Cística. Foi nessa data que, em 1989, foi publicada na Revista Science a descoberta do gene causador da doença, o CFTR.

Por se tratar de uma doença genética, a fibrose cística não é contagiosa, a pessoa já nasce com ela, e pode ser detectada logo no nascimento, com o teste do pezinho. A conscientização é fundamental para garantir o diagnóstico precoce e, com isso, o tratamento adequado ao longo da vida do paciente, diminuindo os seus efeitos sobre o organismo.

O que é a Fibrose Cística?

É uma doença genética, cujas manifestações clínicas resultam da disfunção de uma proteína denominada condutor transmembranar de fibrose cística (CFTR). É recessiva - deve-se herdar um gene do pai e um da mãe, obrigatoriamente - e acomete homens e mulheres na mesma proporção. A secreção do organismo é mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação.

Sintomas mais comuns

Pneumonia de repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia, suor mais salgado que o normal, pólipos nasais, baqueteamento digital. Isso não significa que todas as pessoas terão os mesmos sintomas.

Diagnóstico

A triagem começa pelo teste do pezinho, logo que a criança nasce, entre o terceiro e sétimo dia de vida. Para confirmar ou descartar o diagnóstico, deve ser realizado o teste do suor. Vale ressaltar que o teste pode ser feito em qualquer fase da vida, em crianças, adolescentes, jovens e adultos que apresentem sintomas. O diagnóstico também pode ser feito por meio de exames genéticos.

Tratamento

De modo geral, é composto por fisioterapia respiratória diária, que contempla exercícios para ajudar na expectoração e limpeza do pulmão, evitando assim infecções; atividade física para fortalecimento e aumento da capacidade respiratória; ingestão de medicamentos como enzimas pancreáticas para absorção de gorduras e nutrientes; antibióticos; polivitamínicos; inalação com mucolíticos, que também auxiliam na expectoração e limpeza do pulmão, entre outros. O tratamento deve ser acompanhado por profissional da saúde especializado.